Bakgrund

Svenska Palliativregistret bidrar aktivt till forskning och utveckling av palliativ vård. Data som samlas in av registret används både för klinisk forskning, utvecklingsprojekt, förbättringsprojekt och lokal verksamhetsuppföljning. Via dödsfallsenkäten besvarar personalen som vårdat en just avliden människa trettio frågor om vården som gavs under den sista veckan i livet. En gång per år besvaras en verksamhetsenkät som samlar data kring den vårdande enhetens uppbyggnad och rutiner.

För att data som samlas in i efterhand ska vara användbar, särskilt när frågorna besvarats av andra än vårdtagaren, ställs stora krav på enkätens förmåga att mäta det man verkligen avser att mäta. Registrets inledande forskning har därför fokuserat på frågor kring validitet, och resultaten har använts för att omformulera vissa enkätfrågor i syfte att öka validiteten. Parallellt med detta har registret studerat vilken inverkan ett aktivt deltagande i Svenska Palliativregistret har på vården i livets slutskede, samtidigt som skillnader i vårdinnehåll mellan olika diagnosgrupper har kunnat belysas. Sju vetenskapliga publikationer sedan 2011 redovisar resultat från dessa studier, var god se publikationslista.

För närvarande pågår fortsatta valideringsstudier och studier av effekter av olika interventioner som görs både på sjukhus och inom kommunala boenden. Registret lanserar inom den närmaste tiden en prospektiv modul som kommer att möjliggöra studier av longitudinella patientskattade data.

Datauttag

Data från Svenska Palliativregistret kan efter prövning användas av externa forskargrupper. Vid forskning som huvudsakligen bygger på data från registret förväntas representant från registrets ledningsgrupp eller referensgrupp finnas med under hela forskningsprocessen och garanteras medförfattarskap.
Data kan också användas i utvecklingsprojekt, förbättringsprojekt eller vid lokal verksamhetsuppföljning. Registret uppskattar om information om genomfört projekt lämnas till kansliet eller FoU-ansvarig. Det underlättar överblicken av aktuellt kunskapsläge.

Svenska Palliativregistrets realtidsrapporter kan i många fall användas för att ta fram mer övergripande data till olika projekt och verksamhetsuppföljningar.
Ansökan om riktade och detaljerade datauttag som inte kan hanteras av hemsidans rapportverktyg görs via ett webbformulär och bereds av registrets FoU-ansvarige inför beslut i ledningsgruppen. Godkänt datauttag som inkluderar personnummer skickas till beställaren genom krypterad dataöverföring alternativt på CD-skiva via rekommenderat brev.

Ansök om datauttag här

Citering

Citering av information som hämtats från registrets hemsida refereras som: ” The Swedish Register of Palliative Care (SRPC), www.palliativregistret.se

Kontaktuppgifter

Kontaktuppgifter till FoU-ansvariga inom Svenska Palliativregistret:
Staffan Lundström, FoU-ansvarig